AICE: 50 anni d'impegno per le persone con epilessia

L'AICE ha origine il 14 febbraio 1974 a Milano ove, sullo stimolo del professor Raffaele Canger, un gruppo di persone con epilessia e loro Famigliari, tra cui Miranda Astengo, Vilma Castioni, Edda Tornari, Francesco Castellano, Lucia Pittaluca ed altri, costituiscono, su modello olandese, il primo nucleo di associazione laica per l'epilessia. Nel novembre del 1989 grazie all'unione di presistenti realtà locali, l'associazione assume valenza nazionale ed è associata all'internazionale delle associazioni laiche non professionali IBE.

Febbraio, due date importanti per l’epilessia:

il 12 è Giornata Internazionale per l’epilessia in cui l’IBE-Internazionale delle associazioni delle persone con epilessia promuove la campagna “50 milioni di passi contro lo stigma sull’epilessia”. Presidi e monumenti illuminati di viola caratterizzeranno la giornata.

il 14 febbraio, AICE accende le candeline per segnare i 50 anni d’impegno per la cura e l’inclusione delle persone con epilessia, 550mila italiano con le loro famiglie iniziato nel 1974.

Il 14 febbraio 2024, AICE le accende:

con il 18° Bando pubblico AICE-FIRE 2024 e non riservato ai propri soci, per 40mila € a sostegno della Ricerca per sconfiggere la farmacoresistenza, ancora attorno al 40% dei casi;
assegnando il premio “6 con Noi!” 2 buone prassi realizzate sul trasporto scolastico di alunni con crisi epilettiche prolungate necessitanti, nel caso, la somministrazione di farmaci;
con la promozione al Senato ed alla Camera di Disegni di Legge DdL n. 122 Senatrice Elisa Pirro , DdL n.410 Senatrice Sandra Zampa, DdL n. 898 Senatrice Licia Ronzulli, e Proposte di Legge PdL n. 763 Deputato Luciano Ciocchetti ed altri e PdL n. 1634 Deputata Ilenia Malavasi;
sostenendo in Parlamento l’approvazione di Legge per le persone con epilessia, molte clandestine, stigmatizzate dalla mancanza di adeguate misure inclusive.

Un bisogno recepito dal Presidente Senatore Francesco Zaffini e tutti i componenti della X Commissione del Senato che hanno avviato, con Relatore il Senatore Ignazio Zullo, l’esame dei Disegni di Legge sull’epilessia.

Il 14 febbraio 2024 AICE-FIRE lanciano il XVIII per € 40.000,00 su due progetti, verserà € 16.000,00 per la seconda parte dei contributi dei progetti dei progetti vincenti del bando XVII Ist. Gaslini dott.ssa L. Ferrara e Ist. Negri dott. T.G. Ravizza ed assegnerà 2 premi "6conNoi" a due famiglie ed istituzioni territoriali- di € 2.000,00 l'uno - su buone prassi realizzate sul trasporto scolastico di alunni necessitanti eventuale somministrazione di medicinale per interrompere crisi epilettiche prolungate nei Comuni di Poggio San Lorenzo (Rieti) e San Giustino (Perugia).

OLTRE AI TANTI RISULTATI, per citarne alcuni, oltre la diffusione dell'associazione sul territorio, oltre l'attivazione della prima Fondazione Italiana Ricerca Epilessia dedicata al sostegno della Ricerca con Bandi pubblici annuali aperti a tutti e non solo ai propri soci, oltre la conquista delle Raccomandazioni Ministeriali per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico per tutte le condizioni patologiche che lo necessitano, oltre il riconoscimento, prima amministrativo poi legislativo, dei casi di guarigione a fronte di pretese negazioniste, oltre l'aver ottenuto e per tutte le età medicinale a somministrazione non rettale per interrompere le crisi prolungate, oltre l'aver elaborato, proposto e presentato nelle diverse Legislature Disegni e Proposte di Legge per conseguire, come stiamo facendo in questa Legislatura (DdL n. 122 , DdL n.410, DdL n. 898, PdL n. 763 e PdL n. 1634) , una Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia, oltre aver proposto e conseguito da AIFA un'applicazione che ci avverta quando i nostri medicinali entrano in carenza, oltre aver ottenuno la prima costituzione di Osservatorio dei dati sanitari e di Registro epilessia, pur in una Regione, oltre aver ottenuto, anche per tutte le altre realtà, laiche o professionali, la possibilità d'inserire il capitolo epilessia nel Piano Nazionale della Cronicità,oltre etc., CI RIMANE ANCORA, e nonostante eticamente inqualificabili e sostanzialmente inconsistenti denunce penali ricevute e sostenute da una parte del mondo professionale ancora paternalistico e pastorale incapace di confrontarsi con un approccio bio-psico-sociale sulla disabilità, LA LUCIDA CONSAPEVOLEZZA CHE IL CONSEGUIMENTO DI QUESTI OBIETTIVI SIA SEGNATO ANCHE DA UN GRAVE, GRAVISSIMO, RITARDO NEI TEMPI IN CUI SONO STATI OTTENUTI.

A FRONTE DELLA MANCATA APPROVAZIONE DI UNA LEGGE, CHE ORA ABBIAMO RIPRESENTATO IN PARLAMENTO E CHE E' IN DISCUSSIONE IN SENATO, IL CONSTATARE CHE NON SIA ANCORA PUBBLICATO IL CAPITOLO EPILESSIA NEL PIANO NAZIONALE DELLA CRONICITA', CHE IN SOLE 4 REGIONI VI SIA UN PIANO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ED ASSISTENZIALE per le epilessia, CI OBBLIGA ED OBBLIGA ANCHE IL MONDO PROFESSIONALE A CHIEDERSI SE NON CI SIA ANCHE UN COLPEVOLE RITARDO.

Molti saranno i presidi ed monumenti illuminati in viola per la Giornata Internazionale per l’epilessia, ma la Luce che il Parlamento accenderà approvando Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia, non si spegnerà ad approvazione avvenuta ed illuminerà per sempre il quotidiano di 550mila italiani con epilessia e loro famiglie.

AICE, per i 50, il 14 febbraio, accenderà solo le candeline sulla torta, ma FESTEGGERA' SOLO QUANDO RIUSCIRA' A FAR APPROVARE DAL PARLAMENTO UNA LEGGE PER LA NOSTRA PIENA CITTADINANZA.